Portada1
Publicidades
Publicidades
Publicidades
Publicidades
Publicidades
Publicidades
Locales Samuel necesita Zolgensma, "la millonaria medicación", antes del 23 de mayo
13/05/2021 | 829 visitas
Imagen Noticia
Samuel es de Santiago del Estero y padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, y sus papás están en la espera de una respuesta por parte de la obra social.
"No queríamos exponerlo, pero tenemos los días contados y necesitamos una respuesta de la obra social, por eso comenzamos la campaña en las redes sociales”, comenta Alejandra, mamá de Samuel.


“A los dos meses de vida notamos que era un bebé muy blandito y que no se movía, no intentaba darse vuelta, y eso nos llamó la atención”, relata su mamá, sobre el momento en que notaron que algo no andaba bien. Un estudio genético específico realizado en el Garrahan, por derivación del Ce.P.S.I, los llevó al diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1.

Se trata de una enfermedad de tipo genética, en donde existe un gen atrofiado que no permite la liberación de la proteína que da movilidad a los músculos. Esto impide el desarrollo adecuado de los músculos tanto externos como internos y en su versión más severa, puede causar la muerte de los niños en sus primeros años. No tiene cura, pero hace unos años salió al mercado un medicamento que revolucionó su tratamiento, y ayuda a contrarrestar sus efectos: el zolgensma.  

El zolgensma, “el medicamento más caro del mundo” salió a finales de 2019 y llegó a Argentina este año. El 6 de abril la ANMAT habilitaba su uso y comercialización; y su alto precio, 2,1 millones de dólares, lo ubica en el centro de polémicas.

¿Por qué debe recibir la droga hasta el 24 de mayo?

Es porque el 24 de mayo Samuel cumple sus dos años y ya no le corresponderá la cobertura del tratamiento: “Hemos esperado demasiado el tiempo burocrático de la obra social Sancor Salud. Presentamos todos los estudios y el pedido médico en tiempo y forma, pero se nos dificulta la comunicación, ya que todo debe enviarse a Santa Fe por correo. Estamos con un recurso de amparo y necesitamos una respuesta, entre tanto ida y vuelta el tiempo corre y el AME no espera”, finaliza Alejandra.


Compartir
Compartir
Compartir
También te puede interesar:
Desde CyAC invitan a participar de una conferencia virtual
La Fundación Conciencia y Acción Ciudadana realizará una conferencia virtual, que se titula “Conociendo a Hipólito Yrigoyen”, que tendrá el lugar el miércoles 23 de junio, a las 20, por la plataforma Cisco Webex Meeting y estará a cargo del Dr. Ángel Hugo Niccolai, actual ministro de Desarrollo Social de la Provincia.
» Leer más...
Imagen Noticia
La Cámara de Diputados declaró de interés provincial el 61º de la Universidad Católica
La Cámara de Diputados de la provincia de Santiago del Estero declaró de Interés al Aniversario de la creación de la UCSE (61 años).
» Leer más...
qué te pareció esta noticia?
Nombre:
Comentario:
IMPORTANTE!: Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores, sobre quienes pueden recaer las sanciones legales que correspondan. Además, en este espacio se representa la opinión de los usuarios y no de los propietarios de este portal y https://www.mdcinfo.com.ar/. Los textos que violen las normas establecidas para este sitio serían eliminados, tanto a partir de una denuncia de abuso por parte de los lectores como por decisión del editor.
Enviar comentario
Todavía no hay comentarios. Escriba el suyo.
Nuestras redes sociales
Twitter
Facebook
Youtube
Publicidades
Mensajero
Nombre:
Comentario:
Ingrese la suma de 4 + 5:
IMPORTANTE!: Los comentarios publicados son de exclusiva responsabilidad de sus autores, sobre quienes pueden recaer las sanciones legales que correspondan. Además, en este espacio se representa la opinión de los usuarios y no de los propietarios de este portal y https://www.mdcinfo.com.ar/.
Enviar mensaje
Empresas y servicios
PublicidadesPublicidadesPublicidadesPublicidades
Seguinos en facebook
Publicidades
Publicidades
Secciones de la web
Categorías de noticias
  • Deportes
  • Espectáculos
  • Interior
  • Internacional
  • Locales
  • Música
  • Opinión
  • País
  • Política
  • Sociedad
  • Tendencias
  • Nuestras redes sociales
    Twitter
    Facebook
    Youtube
    Para contactarse con nosotros
    MDC Info

    Email: [email protected]
    WhatsApp: 3855356011

    Santiago del Estero - Argentina
    Mapa
    Desarrollado por VeemeSoft - www.veemesoft.com.ar
    Sombra